О фонде

Чем заболеть страшнее всего? Конечно, раком. Если не рак, то можно выдохнуть. Но в мире много других фатальных болезней. Склеродермия. Это название совсем не на слуху, но для тех, кто его узнал, звучит как приговор. Заболевание довольно редкое, но может прийти в любой дом, в любом возрасте, без предупреждения. Его суть – затвердение и отмирание всех тканей и органов тела в результате поражения мелких сосудов и хронического воспаления, превращение человека в мумию. Это аутоиммунное заболевание, при котором иммунитет начинает убивать собственные ткани. Триггер может быть любым, от стресса до ангины, от укола ботокса до родов, но точные причины установить ещё не удалось. Лекарства от этой болезни не существует, есть только симптоматическое лечение. Заболевание меняет внешность, что очень тяжело принять, особенно женщинам, которые болеют гораздо чаще мужчин. Постепенно происходит инвалидизация. Склеродермия многолика по симптомам, имеет разные формы, в том числе перекрестные с другими опасными аутоиммунными заболеваниями, дебют очень размыт, профилактики не существует, что усложняет своевременную постановку диагноза. Популяризация данной проблемы поможет многим людям как можно раньше установить диагноз и побороться за ремиссию, врачам пересмотреть критерии ранней диагностики и эффективного лечения.

Необходимость создания Благотворительного Фонда возникла, вернее сказать, созрела, когда я сама заболела. В 2012 году. Итак, мы с подругой Фёдоровой Любовью Николаевной придумали и зарегистрировали этот фонд в декабре 2014 года и назвали его «Обними жизнь». Этим названием я хотела подчеркнуть ценность каждого дня жизни и обратить внимание на то, что каждый человек, независимо от того, в какой трудной жизненной ситуации он оказался, просто обязан любить этот дар Божий – Жизнь. Обязан постараться прожить каждый день максимально осмысленно и полно. И мы абсолютно точно знаем, что каждый из вас умеет сопереживать, умеет сострадать, умеет помогать. Жить только для себя совершенно бессмысленно. Поэтому мы заводим семьи, поэтому рожаем детей, поэтому нас окружают близкие и друзья… В мире только системной склеродермией болеет 2,5 миллиона человек, это целый мегаполис! Мы живы и хотим прожить свою жизнь максимально качественно и счастливо, заниматься любимыми полезными делами. Нам нужна информационная, организационная, финансовая, инвестиционная, реабилитационная, паллиативная и психологическая поддержка. Данная организация – платформа помощи пациентам со склеродермией в России. Мы будем благодарны за всестороннюю поддержку и эффективное сотрудничество!

С уважением и верой,
Директор БФ «Обними жизнь» Светлана Максимова.